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記者張雅筑、攝影戴華辰／台北報道
▲看到小耳症怙恃陪同孩子就診，本身是雙側唇腭裂患者的耳鼻喉科醫師孝瑜，暖心拉下口罩露出本身的疤痕，賜與撫慰和鼓動勉勵。（圖／記者戴華辰攝）
「爸爸媽媽，我知道您們可能會憂郁，但其實我也是唇腭裂的孩子，所以別怕，我們都可以正常的好好長大的...」現年30歲的張孝瑜，目前是長庚病院耳鼻喉科的住院醫師，看到同為顱顏家庭父母憂郁孩子的樣子，忍不住上前拉下口罩、露出淺淺的疤痕給予暖和的勉勵與撫慰。
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▼▲孝瑜受訪時表示，小時候其實經常遭到大師異樣的目光，甚至還會有人很直接地說「你長得好醜喔！」（圖／記者戴華辰攝、受訪者供給）
孝瑜暗示，自有記憶以來就知道本身有如許（兩側唇腭裂）的情況，就是得常跑病院和一般孩子比較不一樣，也扣問過怙恃為什麼會如許，他說，爸爸是對照樂觀、正向的態度，總會告訴他「這是小天使的印記」，要他敞高興胸去接納它。反觀媽媽比較避而不談，甚至會有點自責，想說會不會是因為在懷孕的時候吃了甚麽藥，然後會造成生出唇腭裂的孩子，自己是醫師又是媽媽的孩子，孝瑜坦言，聽了會覺得很揪心。
自己念醫學系，又是耳鼻喉科，對於唇腭裂的産生孝瑜當然知道，絕對不是父母的錯，他客觀地诠釋：「它（唇腭裂）沒有找到證據說，特別跟哪一個藥物或做什麼工作、什麼治療有關，那其實這都是沒有關係的，其實基因正本就會有如許的（可能），生出來的孩子都邑有如許的問題（機率），其實真的不是我們媽媽說的那模樣。」
▼▲自己就讀醫學系，很清晰唇腭裂的發生不是怙恃的錯，孝瑜說，可以在鏡頭前受訪，他希望爸媽可以從此甯神、別自責，因為就算是顱顏孩子，他也能夠扶助他人乃至活得和常人沒兩樣。（圖／記者戴華辰攝）
這番話除了是想讓大眾更了解唇腭裂外，孝瑜更想讓一路支撐沒有放棄本身的怙恃知道，他其實跨過那道坎了，但願他們不要再自責和擔心，因為唇腭裂不是缺陷，此外他也從未怪父母「為什麽把我生成如許子」。孝瑜暗示，可能很多人會把自己生成的模樣怪在爸爸媽媽身上，但他感覺那毫無意義，究竟這不是他們可以或許決意的，加上他真的感覺父母很偉大，「就算我有這個缺點，他們也是很愛我，想要把我扶養長大，這長短常偉大的，爸媽真的非常偉大，所以他們真的很辛苦、真的很感激他們。」
但其實要坐在鏡頭前侃侃而談、接管專訪，這背後孝瑜可是費了一些工夫，因為他也曾歷過輕視和自我懷疑的階段。像是小學時，就會聽到同學對照直接的說，「欸，為什麼你跟我們不一樣？」乃至還有更傷人的，「欸，你怎麼這麼醜」、「你好新鮮，很醜欸！」面臨這些閒言閒語、異常眼光，到了青春期、國中開始，孝瑜就會決心不把上唇的鬍子全部刮掉，分外留下一點點，下意識的想要去隱瞞那個疤痕，但願不要那麼顯著、那麼輕易被發現。
▼▲固然不覺得唇腭裂是本身的缺點，但對於他人的眼光照樣很在乎，所以芳華期開始，孝瑜刻意用鬍子諱飾疤痕希望能削減被發現的機會。（圖／記者戴華辰攝、受訪者供應）
孝瑜說，其實從未因雙側唇腭裂就感覺本身是個有缺陷的人，其實不會這麼悲觀的想，但下意識就會畏懼他人發現、怕接觸到他人發現自己好像紛歧樣的那種目光，所以長時候透過鬍子遮蓋那道手術縫合後的淺淺疤痕。
直到出社會、最先擔負醫師，讓他決意剃掉鬍子，但其實要跨過這道坎，孝瑜也花了一段時候調適心理狀態，「後來是覺得說，它就是我的一部份，我不需要去遮蓋它，因為假如沒有唇腭裂這件事情的話，我就不會是現在的我。不管是我的糊口也好、我的心理也好、我的性格也好，我做人處事的態度也好，其實都是跟我的唇腭裂有密不行分的關係，所以我不需要去否定它，如果否定它的話，那可能就是不是定我自己如許，所以我就是決意（剃掉），它也沒有什麼好不克不及讓人家知道的，因為那就是我。」
▼▲直到本身出社會，起頭接觸病人等，孝瑜花了一段時候調適心理，終於跨過那道坎，就此把鬍子都剃掉。（圖／記者戴華辰攝）
穿戴白袍隨著主治醫師巡查病房，值班時親熱地檢視患者狀況，若是碰到同為先天顱顏缺點的孩童，孝瑜也會很天然地多賜與鼓動勉勵和撫慰。像是一次和主治醫師巡完病房後，他發現家長非常唇腭裂孩子的狀況，孝瑜刻意走在醫師群的最尾端，然後轉身暗暗地拉下口罩，露出唇腭裂修補後的模糊痕跡並對這名媽媽和孩童露出溫暖的微笑，讓這對母子除驚訝不已外也獲得很大的勉勵。
專訪當天，和小耳症女孩菲菲互動，對於菲菲爸爸的扣問，孝瑜除給予耳鼻喉科的專業建議外，也分享了本身的成長經驗，乃至迥殊彎下身軀給菲菲看自己的疤痕，並告知菲菲的爸爸媽媽說：「我知道您們可能會很擔憂，但其實我自己也是唇腭裂的孩子，所以別怕，我們都可以正常的好好長大的。」
▼▲看到顱顏童的父母很憂郁，孝瑜專程拉下口罩露出唇腭裂修補後的模糊疤痕，並暖心撫慰、鼓勵家屬和女童。（圖／記者戴華辰攝）
盡力考上醫學系並選擇耳鼻喉科，孝瑜感性默示，因為本身身為顱顏患者受到過許多的扶助，所以他感覺本身有責任和能力時，應該回饋這社會和為同為顱顏患者做些什麼，「後來就是選擇耳鼻喉科，那其實耳鼻喉科也能夠就是接觸到良多顱顏孩子，好比像唇顎裂有一些中耳積水的問題，或其他像小耳症等等，其實也是可以就是幫助到這些孩子。儘管我不克不及當一個修補他們缺點的醫師，但其實我還是可以在很多不同的面向去幫助這些小孩跟家長。」
▼▲憑藉著本身的起勁，考上醫學系並選擇耳鼻喉科，孝瑜說，其實也是進展有能力後可以回饋、幫助顱顏孩子們。（圖／記者戴華辰攝）
最後孝瑜也強調，進展唇顎裂和顱顏患者不要被銳意「標籤」，因為每一個人正本就是並世無雙的，「就算是顱顏患者，其實也是可以變得很有能力，然後去匡助他人。其實我其實不會把顱顏孩子這件工作當成是一件很嚴重的事情，我也不但願社會大眾當做很嚴重，因為其實他就是生下來的特徵，其實它就跟天生的是一樣，每一個人都有本身的特徵，就是用很平居的心態去看待就能夠了。」
對於豈論是顱顏童仍是罕病患者，孝瑜也希望他們英勇做本身，「這其實不完滿是你的缺點，其實你還是可以做到跟他人一樣的工作，乃至做比他們更好。另外一方面我想要對這些罕病的孩子或是顱顏患者的家長，就是想透過此次採訪讓他們知道說，其實他們的孩子生下來，儘管有缺陷但他們不代表他們以後會過得欠好，他們照樣有這個能力去健康長大、去過得很快樂、很有自信，乃至把這個自傲的能量去傳遞給他人。」
▼▲（上圖）孝瑜說，身為醫師進展各人不要對顱顏患者貼「標籤」，因為每一個人生下來就是舉世無雙的，就平居心對待；（下圖）女童菲菲固然是生成小耳症，但在爸媽樂觀正向的教養下，特別很是的活躍開暢。（圖／記者戴華辰攝）
孝瑜透露表現，外表其實是很主觀的，豈論你的外表若何，照舊會碰到賞識你的人，然後可以接管你的的人，而這才是最重要的，因為他堅信，這社會其實還是佈滿著暖和。
【唇腭裂小百科】
是先本性缺點中最多見的一種，也是顏面發育缺點中最多的一種，倒是所有先本性缺陷中最可治療的一種。發生率在亞洲約是1/700, 歐美國度約1/1000，大部分致病緣由未明。
患者的智力發展幾近不受影響，只要及早接管包羅整形外科、牙科、耳鼻喉科、語言治療、臨床心理、社會工作等身心統籌的整體醫療照顧，患者將可以早日康復，成為身心健全的個體。
【熟悉小耳症】
是第二常見的先天性顱顏疾病。純真小耳症，影響規模首要是耳朵的缺損，可能包羅外耳缺陷，內耳耳道狹小或缺少耳道。半邊小臉症影響局限則可能包羅了耳朵、下顎骨及顱骨的異常。在台灣每5,000～6,000分之一的機率會誕生小耳症寶寶，平均一年小耳症新生兒約有30～40位。小耳症可以透過配戴助聽器或耳道重建手術改良聽力問題；透過外耳重建手術改良外觀問題，削減異樣眼光和生涯未便建立自信心，有機會擁有誇姣的將來。
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※迥殊感謝：羅慧夫顱顏基金會、禾馨婦產科協助採訪拍攝
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